グリーンルーペ・プロジェクト
上は、今日の中日新聞朝刊にあった記事です。
首都圏のがん患者と家族団体の代表らが昨年9月に発足した「グリーンルーペ・プロジェクト」が、専門医へのインタビュー動画のネット配信、市民向けイベントなどの活動をしているそうだ。
動画は2本公開。
国立がん研究センター中央病院副院長のインタビューでは「誤解だらけの免疫療法」、国立がん研究センター研がん対策情報センター長へのインタビューでは「がん情報の見分け方」を見られます。
「免疫療法」という紛らわしい名称
以前から書いてますが、免疫チェックポイント阻害剤のような効果が認められたものと、わらにもすがりたいという患者の切ない気持ちにつけ込んだ高額で効果の定かでない治療法が、同じ「免疫療法」という名前で括られているのは、大きな罪作り。
今からでもどちらかを別の名称にできないものでしょうか。そうすれば、不幸な患者さんが増えることもないのでは。
80代「手術は嫌だったけど、それしかないと言われて」
がん情報については、とにかく世の中にあふれかえっているので、自分に必要な情報にどう辿り着くかが問題。
記事にありましたが、病院によって治療法が違うことをあとから知って愕然としたとか、がん宣告にショックを受け、医師に勧められるまま治療を受けたが回復せず、その治療をしなければ受けられていた治験があったことを知って、あとから後悔したという人が紹介されています。
去年、患者会で知り合った、私と同じ肺腺がんステージ1Bの80代女性も同じようなことを言っていた。
「がんと言われて焦って、医者に言われるまま手術をした。本当は手術は嫌だったが、治療法はそれしかないと聞いたので仕方なく受けた。あとから放射線治療でも効果は同じと聞いてショックだった」
自分に必要ながん情報はどこにあるの
この80代女性、パソコンを使っていないので、がんに関する情報はごく限られていたそうだ。情報リテラシーが低いと、不利益を被ることになってしまう(それと、80代でも手術をされるのかと驚いた)。
近藤誠医師の本にあった言葉ですが、「がん治療の選択肢は一つだけではない」。
最良の治療法にどう辿り着くか。現代のがん患者は、情報戦に勝ち抜く力が求められているようです(と書きながら、私自身も知らない治療法、情報がたくさんあるんだろうなと思います)。
2019年1月21日(月曜)
〇体重 51.5 〇BMI 19.5 〇体脂肪率 28.5
■朝
豆乳、野菜ジュース
■お昼
ちゃんぽん(タマネギ、人参、ピーマン、シメジ、小松菜、厚揚げ、かまぼこ、イカ)、ブロッコリーとトマト(甘酢)
■お八つ
ココア。えびせんべい
■夕飯
雑穀入りご飯100グラム、味噌汁(サツマイモ、シメジ、ネギ、油揚げ)、サバの生姜醤油焼き(ズッキーニ)、根菜の煮物(ゴボウ、レンコン、人参、コンニャク、練り物、昆布)、長芋短冊(卵)
2019年1月22日(火曜)
〇体重 50.9 〇BMI 19.3 〇体脂肪率 27.4
■朝
豆乳、野菜ジュース
■お昼
にゅうめん(乾麺80グラム。干しシイタケ、ワカメ、かまぼこ、ネギ、天かす)、シメジとイカのアヒージョ(ニンニクオイル)、じゃこおろし、ブロッコリーとトマト(甘酢)
■お八つ
ココア。えびせんべい。トースト(10枚切り)、ジャム、コンソメスープ
■夕飯
雑穀入りご飯100グラム。カレー鍋(人参、マイタケ、小松菜、ネギ、豆腐半丁、イカ、かまぼこ)、山芋短冊(卵)
コメント
グリーンルーペ・プロジェクトの記事の中で、夫がすい臓がんになった女性が「冷静におろかな判断をしてしまった」と言う話に考えさせられました。可能性が低いことは承知で、今やれるだけのことをやらないと後悔する、と思って冷静に高額の自由診療を受けたと言う話です。
私も以前ブログで(「偽善の医療」の感想)「治りゃなんでもいい、どんなに怪しくても治ればいいわけで、そういう意味では医学は科学とは言い切れない」とまで言ってます。
やはりがんという病気は普段とは違う心理状態に陥っていて、そこに詐欺まがいの高額医療の入る余地があるのでしょう。
昔だったら医師のいう通りしか選択肢はなかったわけで、情報が溢れる現代だからこそ、がん治療は情報戦なんでしょうね。
しかし患者が誰でも情報戦を戦えるかというと、難しいと思います。
以前 NHKのがん治療番組で紹介されていたハワイの病院みたいに、患者一人一人にナビゲーターが付いてサポートしてくれる体制が羨ましいです。
>しかし患者が誰でも情報戦を戦えるかというと、難しいと思います。
確かにそうなんですよね。
情報リテラシーとお金と時間があれば、最新の論文を読んで専門家からレクチャーを受けて、自分に最適な治療を探すことができる(これについては、「2015年10月-4 放射線治療-8 リニアック最終回」(2017/1/28)に書きました)。
でも記事に書いた80代女性のように、パソコンに触ったこともない人には望むべくもない話です。
>以前 NHKのがん治療番組で紹介されていたハワイの病院みたいに、患者一人一人にナビゲーターが付いてサポートしてくれる体制
キャンサーナビゲーターですね。
これについても「「クローズアップ現代+」〜“最先端”がん治療トラブル(2018/6/6)」と「「日米がん格差」(2018/8/22)」で紹介しました。個別に対応してくれるのは素晴らしいですよね。
日本だと(院外ですが)、東京なら「マギーズ東京」、名古屋なら名古屋市がん相談情報サロン「ピアネット」で相談するのもいいと思います。
私はピアネットでサードオピニオンの病院を探してもらい、大変感謝しています。